La enfermedad se llevó a Zara, luego a Sara. ¿Podría Ayla ser salvada?
El Dr. Chakraborty quería comenzar a tratar a Zara, pero el día que se suponía que debía recibir su primera infusión, sus pulmones colapsaron y pasó un mes en cuidados intensivos, incluidos 10 días con un ventilador. Durante ese tiempo, perdió todo movimiento en sus piernas y su capacidad para tragar se deterioraron tanto que necesitaba una sonda de alimentación para comer.
Comenzó el tratamiento con enzimas cuando tenía 6 meses y medio, pero su enfermedad progresó.
Cuando Zara tenía 2 años, sus padres tomaron la difícil decisión de suspender el tratamiento y brindarle solo cuidados paliativos. Ella murió en paz en su casa, cinco meses después.
Dr.Chakraborty, cuya propia hija nació cuatro días después que Zara, no pudo evitar notar el desgarrador contraste.
En 2016, la Sra. Qureshi volvió a quedar embarazada. Las pruebas prenatales revelaron Pompe grave una vez más.
El Sr. Bashir y la Sra. Qureshi decidieron renunciar a la terapia con enzimas para su bebé Sara y proporcionar solo un tratamiento paliativo.
'Fue una decisión muy, muy difícil', dijo la Sra. Qureshi. 'Pero no había esperanza y no queríamos que ella sufriera'.
Sara murió cuando tenía 8 meses.
A principios de febrero de 2020, la Dra. Chakraborty recibió una llamada de la Sra. Qureshi. Estaba embarazada nuevamente y una prueba prenatal indicó que ese feto también tenía la enfermedad de Pompe grave.
La Sra. Qureshi y el Sr. Bashir habían decidido que querían tratar a este feto, con la esperanza de que el tratamiento hubiera mejorado y que incluso si después del parto no se podía salvar al bebé, tal vez su sufrimiento sería menor.
